Der Selbsthilfeverein

Durch die Betroffenen und deren Angehörige dieser schweren und unbekannten Krankheit wurde nach dem 4. Nebennierentag am 19.09.2009 in Würzburg beschlossen, einen Verein zur Selbsthilfe zu gründen.

Dieser Verein soll ein Forum zum Erfahrungs- und Informationsaustausch bilden, in dem die Betroffenen sich über mögliche Therapien und Umgang mit den Therapien beraten. Hier sollen Kontakte unter den Betroffenen geknüpft werden, die uns das Gefühl geben sollen, dass wir nicht allein mit unseren Problemen und Ängsten sind.

Zum anderen möchte der Verein einen Ansprechpartner für die Öffentlichkeit darstellen, der diese seltene Krankheit in das Bewusstsein der Gesellschaft bringt. Zunächst möchten wir auf unseren Internetseiten verständlich geschriebene und fachlich qualifizierte Beiträge veröffentlichen, die sowohl Laien, als auch Ärzten Auskunft über Symptome, Diagnose und Therapiemöglichkeiten bietet.

Aktuell wird parallel zum Aufbau dieser Webseiten eine Satzung erarbeitet, die als Grundlage für unsere Vereinsgründung gelten wird. Auf dem Forum dieser Webseite können nach Registrierung Betroffene und Angehörige in diesem kreativen Prozess mitarbeiten.